“每次看到影视剧里某主角因得了白血病就放弃治疗，战胜我都着急死了。白血病白血病是绝望关键字1可以治疗的，那个人为什么不去做移植？到希等我退休了，若能拉到投资，医学我会考虑去拍一部电影，突破不能老是战胜让不懂医学的编剧乱科普！”南方医科大学珠江医院血液内科主任李玉华教授在近日院内举办的白血病一场以“移路平安”为主题的移植病友分享会上说。

　　白血病是绝望一种复杂的血液系统恶性肿瘤，它不仅对患者的到希生命健康产生深远影响，还严重影响患者的医学生活质量和心理健康。南方医科大学珠江医院举办“移路平安”分享会，突破旨在扩大疾病科普，战胜消除公众的白血病误解和偏见；同时，通过建立患者互助组织，绝望促进患者之间的经验分享和互助，增强患者的心理支持，帮助患者早日康复并尽快回归社会。

　　白血病正悄悄逼近年轻人

　　根据国家癌症中心发布的关键字1最新统计报告，中国每年新发白血病患者超过7万人，死亡人数接近5万人，病例数呈逐渐上升趋势。急性髓系白血病（AML）是成年人最常见的白血病之一，发病率随年龄增长而上升。

　　2017年10月，刚踏入大学校园的李明（化名），因牙周炎反复发作前往医院就诊。经过一系列检查后，他被确诊为AML。得知这一消息，李明及其家人陷入了深深的焦虑与无助之中。由于当地医疗水平有限，医生建议他前往更专业的医院进行进一步治疗。于是，李明来到了珠江医院。在珠江医院，经过详细的检查和诊断，李明再次被确诊为AML，医生建议他进行骨髓移植。

　　在珠江医院，李明接受了详细的检查和诊断。医生们为他制定了个性化的治疗方案，包括化疗和骨髓移植。在治疗过程中，李明经历了多次化疗的痛苦，但他始终保持着乐观的心态。他的家人也给予了他巨大的支持，陪伴他度过了每一个艰难的时刻。术后，李明严格按照医生的指导进行康复治疗，定期服用抗排异药物，并在家中进行健康管理。他深知，康复之路不仅需要身体上的恢复，更需要心理上的调适。在康复过程中，李明始终保持乐观积极的心态。他没有被病魔打倒，反而更加珍惜生命中的每一天。他重新审视了自己的人生目标，决定在康复后重新回到校园，继续完成学业。通过春季招生，李明顺利进入了一所大学继续学习。在校园里，他不仅努力学习专业知识，还积极参与各种社团活动，丰富自己的课余生活。

　　如今，李明已经毕业，并顺利找到了一份工作。他的身体各项指标都已恢复正常，除了偶尔会因为饮食不当而发胖外，他与常人无异。他感慨地说：“这次患病和治疗康复的过程，对我来说是一道坎，但只要心态放平一点，天性乐观一点，我觉得都挺好的。”

　　白血病并非不治之症

　　“随着异基因造血干细胞移植技术的不断成熟，以及免疫疗法和新靶向药的不断涌现，白血病并非不治之症。”李玉华教授说。

　　李玉华教授表示，AML已从“生存率偏低”逐步迈向“精准分层治疗”的阶段。目前，我国AML患者的五年生存率约为30%~40%，而南方医科大学珠江医院的AML患者五年生存率可达60%左右。珠江医院能够取得如此优异的成绩，得益于科室在异基因造血干细胞移植领域的丰富经验，成功率高达95%，还曾成功为73岁的患者进行移植，且年轻患者移植后生存率70%左右，老年患者移植后两年生存率可达60%左右。这一技术的进步不仅提高了患者的生存率，还显著改善了患者的生活质量。

　　尽管治疗效果有了显著提升，但李玉华教授也指出，造血干细胞移植仍面临诸多挑战。移植是一个全流程的管理过程，包括供者的筛选、预处理、回输、并发症的防治（如移植物抗宿主病GVHD和感染）、长期随访以及患者复发的预防等。这些环节都需要精细化的管理，任何一个环节出现问题都可能影响移植的成功率和患者的长期生存。

　　近年来，靶向治疗和免疫疗法发展迅速。例如，吉瑞替尼治疗FLT3突变白血病、艾伏尼布治疗IDH1突变白血病等。这些靶向药物的问世，改变了急性髓系白血病的治疗格局。以FLT3抑制剂为例，它已广泛用于FLT3突变的AML患者治疗。FLT3突变主要有FLT3 - ITD突变和FLT3 - TKD突变，会导致白血病细胞过度增殖。第一代FLT3抑制剂特异性相对较低，常与其他药物联用；第二代则特异性更强，副作用更少，对复发/难治AML患者效果较好。此外，CAR - T细胞治疗等创新方案也在临床试验中展现出潜力，为传统治疗无效的患者带来新希望。

　　购买补充医疗保险对于患者及家庭至关重要

　　谈及治疗，费用是患者和家庭尤为关注的一个点。尤其是靶向治疗药物，一般要持续2到3年，有的甚至要终生服用，花在靶向药里的费用就如同无底洞。

　　李玉华教授指出，靶向药物在急性髓系白血病治疗中的应用周期较长，通常贯穿整个治疗过程。从诱导缓解期到巩固期的维持治疗，靶向药物的使用时间一般为两到三年。这种长期用药模式对于控制病情、预防复发具有重要意义。

　　经济因素是影响患者接受新型疗法和靶向药物的重要因素之一。李玉华教授提到，虽然靶向药物的价格相对较高，但随着医保政策的不断完善，患者的经济负担已有所减轻。例如，BCL-2抑制剂等靶向药物已纳入医保报销范围，广州市的穗岁康补充医疗保险也为患者提供了额外的保障。穗岁康每年仅需198元，即可为患者报销高达70%的自费药费用，极大地减轻了患者的经济压力。

　　穗岁康补充医疗保险不仅覆盖了医保报销范围内的费用，还能为自费药提供高达70%的报销。例如，一位患者每月自费药费用为5000元，通过穗岁康可以报销3500元，极大地减轻了患者的经济负担。此外，其他商业保险如微信的微医保、支付宝的好医保等，也为患者提供了额外的保障。这些保险产品每年仅需几百元，即可为患者支付高达90%的自费药费用，极大地减轻了患者的经济负担。

　　李玉华教授强调，购买补充医疗保险对于患者及其家庭至关重要。虽然许多人担心保险费用的浪费，但实际上，保险的目的是为大病提供保障。医生们建议，即使患者目前健康，也应购买补充医疗保险，以应对未来可能出现的高额医疗费用。此外，医生们还提到，购买保险不仅是为自己和家人提供保障，也是一种行善积德的行为，帮助更多需要帮助的人。

　　文 许志强

(责任编辑：何以笙箫默)